আমি কেন একটি আইভিএফ বাচ্চা জিনকে স্ক্রিন করতে চাই যা আমাকে অন্ধ করে তুলেছে

অন্ধ বিষয়বস্তু নির্মাতা এবং টিকটোক তারকা লুসি এডওয়ার্ডস বলেছেন যে জিন সম্পাদনার উদ্দেশ্যে আইভিএফের মধ্য দিয়ে যাওয়ার জন্য তিনি “এত উচ্ছ্বসিত”, তবে তাকে অন্ধ করে তুলেছে এমন জিনটি স্ক্রিন করার সিদ্ধান্ত নেওয়ার ক্ষেত্রে তিনি যে দ্বিধাদ্বন্দ্বের মুখোমুখি হয়েছিল তা প্রকাশ করেছেন।

“আমি খুব ব্রোডি,” 29 বছর বয়সী এই কথা বলে বিবিসি সমস্ত পডকাস্ট অ্যাক্সেস।

লুসি এবং তার স্বামী অলি দু’বছর আগে কে গার্ডেনে বিয়ে করেছিলেন এবং এখন একটি পরিবার শুরু করতে প্রস্তুত – তবে বিবেচনার জন্য জটিলতা রয়েছে।

লুসি বিরল জেনেটিক অবস্থা ইনকন্টিন্টিয়া পিগেন্টি (আইপি) রয়েছে এবং অলিটির সাথে দেখা করার কয়েক মাস পরে এই 17 বছর বয়সের কারণে তার দৃষ্টি হারিয়েছেন।

শর্তটি মহিলা লাইনের মধ্য দিয়ে চলে – লুসি’র মায়ের আইপি রয়েছে যদিও অন্ধ নয়, তার ঠাকুরমাও তা করেছে এবং তার দুর্দান্ত খালা এক চোখে অন্ধ ছিল।

লুসি সম্পূর্ণ অন্ধ, তবে, যদি সে ছেলে হত তবে সে বেঁচে থাকতে পারে না।

অস্বাভাবিক আইপি জিনটি এক্স ক্রোমোজোমে অবস্থিত। মহিলাদের দুটি এক্স ক্রোমোজোম রয়েছে, যখন পুরুষদের এক্স এবং ওয়াই রয়েছে, যার অর্থ জিনের উপস্থিতি পুরুষ গর্ভাবস্থায় আরও বিপর্যয়কর হতে পারে।

“আমার ঠাকুরমার আসলে নয়টি গর্ভপাত ছিল,” লুসি বলেছেন।

এটি এমন একটি ঘটনা যা লুসি এবং অলি জটিল সিদ্ধান্তের মধ্যে খেলেছে এমন একটি ঘটনা যা প্রাক-ইমপ্লান্টেশন জেনেটিক টেস্টিং বেছে নেওয়ার জন্য বেছে নিয়েছিল, এটি একটি বিশেষ ধরণের আইভিএফ যেখানে শরীরের বাইরে ভ্রূণ তৈরি করা হয় এবং জেনেটিক অবস্থার জন্য স্ক্রিন করা হয়। শর্ত দ্বারা প্রভাবিত হয় না কেবল সেই ভ্রূণগুলি আবার গর্ভে স্থাপন করা হয়।

চিকিত্সা হস্তক্ষেপ ছাড়াই, লুসি বলেছেন যে তিনি যে কোনও গর্ভাবস্থার বহন করেছেন তার চারটি সম্ভাব্য ফলাফল হবে: একটি স্বাস্থ্যকর এবং অকার্যকর ছেলে বা মেয়ে, একটি আক্রান্ত ছেলে সম্ভবত তিনি গর্ভপাত করবেন বা যিনি মস্তিষ্কের গুরুতর ক্ষতি বা আক্রান্ত মেয়েকে জন্মগ্রহণ করবেন।

তিনি বিরতি দিলেন, তারপরে হেসে বললেন: “এটি ভয়াবহ শোনাচ্ছে, তাই না? এটাই আমি।”

এবং এটাই হতবাক। আইভিএফ লুসি কে আজ সে কে তৈরি করেছে – একজন সাংবাদিক, অ্যাডভোকেট, লেখক এবং সম্প্রচারককে সম্পাদনা করবে।

এটি বিতর্কের একটি ইমোটিভ বিষয়। সর্বাধিক সুপরিচিত কথোপকথনটি হ’ল ডাউনস সিনড্রোমের আশেপাশে এবং যখন তাদের বাচ্চাকে পরীক্ষা করা হয় এবং শর্তটি থাকার কারণে নির্ণয় করা হয় তখন গর্ভাবস্থা বাতিল করতে পছন্দ করে এমন মহিলাদের সংখ্যা। প্রশ্নটি অন্য মানুষের জীবনে লোকেরা যে মূল্য রাখে তার চারপাশে যা আমাদের নিজের মতো নাও দেখতে পারে।

২০২১ সালে প্রচারক হেইডি ক্রোয়েটার, যিনি নিজেই ডাউন সিনড্রোম রয়েছেন, তিনি এই শর্তের সাথে ভ্রূণকে জন্মের আগ পর্যন্ত বাতিল করার অনুমতি দিয়েছিলেন এমন আইনকে চ্যালেঞ্জ জানায়। তিনি তার মামলাটি হাইকোর্টে নিয়ে গিয়েছিলেন যে যুক্তি দিয়ে যে নিয়মগুলি ভাল জীবনযাপন করতে পারে এমন প্রতিবন্ধীদের কাছে বৈষম্যমূলক ছিল। তিনি মামলাটি হারিয়েছেন এবং পরবর্তী যুক্তি তিনি আপিল আদালতে করেছিলেন। ইউরোপীয় মানবাধিকার আদালত (ইসিএইচআর) পরে এটি প্রত্যাখ্যান করেছে, তবে হেইডি আইনটি উল্টে দেওয়ার জন্য প্রচার চালিয়ে যাচ্ছেন।

এটি এমন কিছু যা লুসি খুব সচেতন এবং তিনি এবং তার স্বামী বিবেচনা করে দীর্ঘ সময় ব্যয় করেছেন।

“এটি বোঝা যাচ্ছে যে এটি আমার সেই অংশটিকে সরিয়ে দিচ্ছে যা আমাকে, আমাকে তৈরি করে,” লুসি বলেছেন। “এটি এমন একটি ব্যক্তিগত সিদ্ধান্ত এবং আমি জানি যে আমি সম্ভাব্য ডিজাইনার শিশুর আলোচনার জন্য নিজেকে খুলছি, তবে আমি জানি আমি সঠিক কারণে এটি করছি।”

লুসি বলেছেন যে প্রথমে আইপি ধরা পড়ে এবং তারপরে কিশোর বয়সে তার দৃষ্টি হারানো উভয়ই আঘাতজনিত ঘটনা ছিল এবং তিনি ভবিষ্যতের কোনও আঘাতজনিত বোঝা সীমাবদ্ধ করার জন্য গর্ভপাতের সম্ভাবনা হ্রাস করতে চান।

তিনি বলেছেন যে তিনি যখন জানেন যে একটি শিশুকে স্বাস্থ্যকর শুরু করার জন্য বিজ্ঞানটি উপলব্ধ ছিল তখন তিনি স্বাভাবিকভাবে “জেনেশুনে” বিবেচনা করা অসম্ভব বলে মনে করেছিলেন।

“যদি আমার একটি বাচ্চা হয় এবং অজান্তেই আমার প্রতিবন্ধী একটি চমত্কার, দৃষ্টিনন্দন বাচ্চা ছিল, আমি এত কৃতজ্ঞ, তাই খুশি এবং অবাক হয়ে থাকলেও এই জিনটি জেনে গেছেন? এজন্যই আমাদের আইভিএফ হচ্ছে।”

আইপি কেবল অন্ধত্বের কারণ হয় না, এটি মারাত্মক মৃগী এবং আরও কঠিন ফলাফলের কারণ হতে পারে। লুসি বলেছেন যে জটিলতাগুলি পাস করা হয়নি তা নিশ্চিত করার বিকল্পটি থাকা দায়বদ্ধতা এবং পূর্ববর্তী প্রজন্মের কোনও অধিকারের মতোই অনুভূত হয়েছিল।

“আমরা এটি পছন্দ করি বা না করি, আমাদের এখানে দায়বদ্ধ হতে হবে। সম্ভবত আপনার জন্য একটি দায়বদ্ধ সমস্যা, যদি আপনার আইপি বা অন্য কোনও জেনেটিক ডিসঅর্ডার থাকে তবে স্বাভাবিকভাবেই একটি শিশু থাকতে হবে এবং আমরা আপনাকে কোনও আকার বা আকারে বিচার করছি না, এটি কেবল আমাদের সিদ্ধান্ত।”

এই সিদ্ধান্তের আশেপাশে তাদের উন্মুক্ততার জবাবে মন্তব্যগুলি লুসি ভক্তদের কাছ থেকে অপ্রতিরোধ্যভাবে ইতিবাচক ছিল যা তিনি মনে করেন কারণ তিনি তার দৈনন্দিন জীবনে এতটাই “অক্ষমতা ইতিবাচক” – “আমি অন্ধ হতে পছন্দ করি,” তিনি প্রায়শই বলেছিলেন।

তবে লুসি বলেছেন যে বিশ্বজুড়ে প্রতিক্রিয়াগুলি আলাদা ছিল। যখন তিনি জাপানে কাজ করছিলেন এবং তার বিষয়বস্তু তার গল্পের সাথে অপরিচিত শ্রোতাদের কাছে পৌঁছেছিল, তখন তিনি আরও অনেক ট্রোলিংয়ের মুখোমুখি হয়েছিলেন।

“আমি কেন মা হব তা নিয়ে আমার স্প্যাম ফিল্টারটিতে প্রচুর আপত্তিজনক মন্তব্য পেয়েছি।” “আমি জানি যে আমি প্রচুর অপব্যবহার করতে যাচ্ছি, তবে আমি কেবল তাদের ব্লক করতে যাচ্ছি।

“আমি ঠিক হয়ে যাচ্ছি। আমি যে সমস্ত সম্পর্কে ভাবি তা হ’ল আমার আগে যারা এসেছেন তারা সক্ষম, সক্ষম এবং স্থিতিস্থাপক।”

লুসি, যিনি তার জন্য পরিচিত যে কীভাবে একটি অন্ধ মেয়ে … সিরিজের ভিডিওগুলি কীভাবে করেন, তিনি আইভিএফ -এর সম্ভাবনা দেখে আনন্দিত হন তবে তিনি বর্তমানে তার বর্তমান ওজনের কারণে, আইভিএফ চিকিত্সার একটি সংবেদনশীল উপাদান যা অনেকে নিজেরাই রাখে সে সম্পর্কে তিনি বর্তমানে যোগ্যতা অর্জন করেন না সে সম্পর্কেও খোলামেলা হয়েছিলেন।

এনএইচএস গাইডলাইনগুলি নির্দিষ্ট করে আপনার বডি মাস ইনডেক্স (বিএমআই) অবশ্যই যোগ্যতা অর্জনের জন্য 30 বা তার কম হতে হবে – একটি স্বাস্থ্যকর বিএমআই 18.5 এবং 24.9 এর মধ্যে বলে বিবেচিত হয়।

“আমার 30 টির বিএমআই হওয়া দরকার এবং আমি খুব উন্মুক্ত যে আমাকে 9 কেজি হারাতে হবে,” লুসি বলেছেন। “আমি ইতিমধ্যে 15 কেজি হারিয়েছি।”

তার স্বাস্থ্য যাত্রায় সাঁতার কাটানো, ওজন তুলে নেওয়া এবং অনেকগুলি রান তার সাথে তার দর্শনীয় গাইড হিসাবে তার সাথে জড়িত। তিনি ব্যাচ রান্নার পুষ্টিকর খাবারের জন্য একটি ভালবাসাও খুঁজে পেয়েছেন যা তিনি ইনস্টাগ্রাম, টিকটোক এবং ইউটিউবে তার সমস্ত চ্যানেলে এবং অন্ধ রান্না হিসাবে তিনি যে ওয়ার্কআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআআউ

“আমি অনলাইনে ওজন হ্রাস করার একটি ইতিবাচক উপস্থাপনা চেয়েছিলাম কারণ এটি এই ঝলকানো জব সম্পর্কে সমস্ত কিছু,” তিনি ওজন হ্রাস ইনজেকশনগুলির উল্লেখ করে বলেছেন। “আমি কেবল এটি স্বাস্থ্যকরভাবে হারাতে চেয়েছিলাম, প্রচুর সুন্দর খাবার খেতে চাই, খাবারের প্রস্তুতি সম্পর্কে কথা বলি এবং কেবল হাসি এবং দৌড়াতে চাই।”

একবার তিনি প্রয়োজনীয় বিএমআইকে আঘাত করলে, লুসি এনএইচএসে তিনটি রাউন্ড আইভিএফের জন্য যোগ্যতা অর্জন করবে।

তিনি তার পরামর্শদাতার সাথে যোগাযোগ করবেন, তার পরে তাকে “এক কাপে থুতু” করতে হবে এবং জেনেটিক পরীক্ষা এবং বিশ্লেষণের জন্য তার ডিএনএ সরবরাহ করতে হবে।

লুসি ব্যাখ্যা করেছেন, প্রায় তিন মাসের মধ্যে একটি জেনেটিক্স দল “আমার ডিমের মধ্যে জিনটি সন্ধান করার জন্য একটি বিসপোক পরীক্ষা করবে।”

এদিকে লুসি তার ডিম্বাশয়ের মধ্যে ফলিকগুলি উদ্দীপিত করতে ট্রিগার শট দিয়ে নিজেকে ইনজেকশন দেবে যা উত্পাদিত ডিমের সংখ্যা বাড়িয়ে তুলবে যা পুনরুদ্ধার করা হবে এবং তারপরে অলির শুক্রাণু দিয়ে ভ্রূণ তৈরি করা হবে।

এরপরে ভ্রূণগুলি পরীক্ষা করা হবে যাতে কেবল আইপি জিন ছাড়াই সম্ভাব্য প্রার্থী হতে পারে। এই ভ্রূণগুলি “লুসি এবং অলি জানে না যে লিঙ্গ বা অন্যান্য জেনেটিক গুণাবলীর ক্ষেত্রে কোনটি নির্বাচিত হবে এবং লুসি -তে রোপন করা হবে, যারা বাচ্চাকে মেয়াদে বহন করবে।

লুসি তার বাচ্চাকে তার বাহুতে ধরে রাখার মুহুর্তের জন্য অপেক্ষা করতে পারে না।

তিনি স্বীকার করেন, “এই জিনটি নির্মূল করা হচ্ছে বলে মনে মনে এটি কখনই থামবে না।” “তবে আমি আমার সিদ্ধান্তে খুব খুশি।”

কিছু দিন আগে লুসি ইনস্টাগ্রামে পোস্ট করেছিলেন, তার কার্ডিগান এটি আরও ছোট এবং ফিট করার জন্য একটি হেয়ারব্যান্ড দিয়ে পিছনে শক্ত করে।

“আমি অনেক হারিয়েছি [weight] আমার পোশাক এখন খুব আলগা তাই আমাদের এটি একটি বকবক দিয়ে বেঁধে রাখতে হয়েছিল, “তিনি তার অনুসারীদের বলেন।

“আঙ্গুলগুলি অতিক্রম করেছে [we’re] ক্লিনিকটি বাজানো থেকে কয়েক সপ্তাহ দূরে। “

আপনি লুসি এডওয়ার্ডস অন শুনতে পারেন বিবিসি সমস্ত অ্যাক্সেস বিবিসি শব্দে। সাবস্ক্রাইব করুন এবং আপনার চিন্তাভাবনাগুলি অ্যাক্সেসাল@bbc.co.uk এ ইমেল করুন